Estas jornadas estarán coordinadas por Alejandro Domínguez, quien también está trabajando en las constitución de una plataforma sobre esta enfermedad en Ronda con el apoyo de la Delegación Municipal de Bienestar Social. Señaló que se trata de unas jornadas de puertas abiertas donde pueden asistir desde enfermos a familiares o profesionales. Hizo un llamamiento a todas las personas que quieran colaborar en la puesta en marcha de una asociación sobre esta enfermedad, “a nivel local, comarcal o provincial que tampoco existe”. Domínguez envió un mensaje de ánimo y apoyo a todos los enfermos y sus familiares, afirmando que se trata de una enfermedad que, aunque actualmente no tiene cura, se está en la segunda fase de un tratamiento experimental en Milán.
